Société

Drépanocytose : entre douleurs, difficultés de prise en charge et espoir de prévention

La drépanocytose représente un véritable défi de santé publique au Tchad. Caractérisée par des crises douloureuses, une anémie chronique et des complications parfois mortelles, elle bouleverse le quotidien de nombreux malades et de leurs familles. Dépistage précoce, suivi médical régulier et sensibilisation de la population sont les clés pour réduire les complications et améliorer l’espérance de vie des personnes atteintes.

La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang, provoquée par une anomalie de l’hémoglobine, protéine des globules rouges qui assure le transport de l’oxygène dans l’organisme. Chez les personnes atteintes, les globules rouges peuvent prendre une forme de faucille, devenir rigides et obstruer les petits vaisseaux sanguins.

Selon la Dre Hadjé Kaltam Abderamane Yacoub, hématologue clinicienne au Centre hospitalier universitaire (CHU) La Renaissance de N’Djamena, la maladie est exclusivement liée à la transmission de gènes responsables d’une hémoglobine anormale. Un enfant peut en être atteint lorsque ses deux parents lui transmettent chacun un gène associé à la drépanocytose.

« Il est donc important que les futurs parents connaissent leur statut génétique. Une personne porteuse du trait drépanocytaire peut être en bonne santé sans présenter de symptômes, tout en pouvant transmettre le gène à ses enfants. », explique t-elle.

D’après la spécialiste, les malades peuvent souffrir de crises douloureuses répétées, d’une fatigue persistante, d’une anémie chronique et d’infections fréquentes. « Dans les cas graves, la maladie peut provoquer un accident vasculaire cérébral, des lésions rénales ou pulmonaires et d’autres complications pouvant engager le pronostic vital. », ajoute t-elle.

Des vies bouleversées

Au-delà des conséquences médicales, les crises répétées perturbent la scolarité des enfants, réduisent les capacités de travail des adultes et entraînent des dépenses importantes pour les familles.

Masra Ezéchiel, 12 ans, en sait quelque chose. « Je suis atteint de cette maladie à l’âge de 6 ans quand je faisais cp1. Un matin lorsque je m’apprêtais pour aller à l’école, j’ai senti les maux au niveau de mes membres supérieurs (du rein aux pieds), je ne pouvais pas marcher. Ma mère m’a mis au dos et nous sommes allés à l’hôpital. Depuis ce jour, je n’arrivais plus à marcher et je ne suis plus reparti à l’école. Maintenant, j’ai 12 ans. », témoigne-t-il.

Pour son père, Allah-ramadje François, les hospitalisations, les examens, les médicaments et les transfusions sanguines fragilisent davantage les conditions de vie de la famille. « Je ne suis qu’un débrouillard. Je n’ai pas assez d’argent pour m’occuper des autres enfants et ses soins. Le médecin nous dit d’aller chaque mois pour les examens et soins, mais depuis 8 mois, nous ne l’avons pas amené à l’hôpital faute de moyens financiers et du transport, parce qu’il rampe. », explique-t-il.

Selon un rapport de l’Association de lutte contre la drépanocytose au Tchad (APLCD), environ 2 % des enfants naissent avec la forme grave (SS) de la maladie. Parmi les malades, 64 % ont entre 0 et 7 ans, 21 % entre 7 et 15 ans et 15 % sont des adolescents.

Le dépistage précoce et le suivi médical, des solutions indispensables

Pour améliorer la prise en charge, il faudrait renforcer le dépistage dès la naissance, lorsqu’il est disponible, afin de faciliter la mise en place d’un suivi adapté. Il faudrait aussi garantir l’accès aux consultations spécialisées et rendre les traitements essentiels plus accessibles.

Le pays doit donc renforcer la prévention, le dépistage précoce et l’accès aux soins spécialisés. L’implication des autorités sanitaires, des médecins, des associations, des médias et des familles est indispensable pour limiter les complications. Mieux informer la population, c’est aussi lutter contre la stigmatisation et offrir aux malades de meilleures chances de vivre plus longtemps et dans de meilleures conditions.